Har sett på konferansen «Sykt aktiv» på webkamera i dag.
Jeg skal heller legge inn linker fra selve konferansen etter hvert. Av alt jeg har lært i livet er en ting at jeg trenger ikke gjøre alt helt alene, og det gjelder ikke bare å redde verden, men også prosjektets delmål og referat fra tiltak for dette.
Men i en liten krok av denne konferansen, fanget jeg opp en kommentar på twitter som bekymret meg. Det var en som sa at kronikerne ( ikke «kronikerne», men kronikerne, for øvrig) selv var med på å skape myter om seg selv.
Siden jeg ikke hadde den erfaringen selv, verken fra dem jeg har møtt i egen jobb og samlinger av personer på tvers av diagnoser, ble jeg først irritert. Men jeg forstod at denne personen mente det på alvor, og en annen sa at det er klart at kronikere ( fortsatt uten anførseltegn) skaper myte om seg selv, så tenkte jeg: Her må jeg finne ut på mer enn 140 tegn hvor denne personen hadde disse erfaringene fra. Og forresten er jeg fortsatt ikke sikker på at det er sant.
Nå kjenner jeg pmMS (personer med MS) best, og i vår organisasjon MS-forbundet, satte de til og med mytedrepingen i system en stund, med kursing av egne MS-ambassadører, men det ble det ikke gjort mer med etter en stund, for de fant ut at mytedrepingen var så aktivt tatt tak i at det skjedde av seg selv.
Men det var MS-forbundet.
Men hva er det en del mennesker gjør som skaper myter om dem selv i deres rolle som langtidssyke? Eller er det muligens sånn at det er andres tolkning av oss, slik vi framstår som oss selv som langtidssyke som skaper mytene?
Jeg har et eksempel der det var sånn:
Da jeg begynte å skrive om mine kognitive problemer, var det noen som ikke likte det. Folk kunne komme til å tro at vi som hadde MS var rare og uintelligente og det kunne skape myter om personer med MS. Så viste det seg at det blant annet jeg gjorde, bidro til at når noen med MS snakket langsomt og slepende eller mistet oversikten om noe skjedde for brått, så var det flere enn før som forstod at dette ikke handlet om å være treg, uintelligent eller mistroisk til nye ting. Dette var faktisk akkurat en myte om pmMS som har vært ganske seiglivet og som kom av andres uforstandige feiltolking.
Det finnes sikkert enkeltpersoner av langtidssyke som gjør dumme ting. Det gjør medlemmer av sanitetsforeningen og akademikere og folk som synger i sangkor. Man kan ikke generalisere ut fra det.
Det jeg er ute etter, er: Finnes det ting som gjøres av en større gruppe kronisk syke som fører til at det oppstår myter om dem. Hva er dette for noe?
Jeg er ikke superflink med alle funksjoner på Internett. Hvordan skal jeg få spurt dem hvor de hadde erfaringene sine fra? Kan de ha misforstått noe? Er det noe jeg ikke vet?
Men kanskje jeg kan spørre her?
Abonner på:
Legg inn kommentarer (Atom)
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar