lørdag 25. april 2009

Forumorro

I dag er jeg SUR.

Vi hadde et forum om MS som hadde vart i 4 år, til webmaster ikke orket mer.
Jeg og fire andre bestemte oss for å redde både informasjonen og det sosiale miljøet, og fikk forumet opp å gå på en annen adresse. Bare en var kompetent til å være webmaster. Forumet var gratis. Trodde vi.

Når vi hadde jobbet temmelig mye både med layout og kjøreregler og fått det opp å gå med mange medlemmer. Gratis, så klart. Ikke er vi friske, heller. Men vi gjør det for alle sin skyld, alle som brukte Forumet. Prøver å gjøre alle fornøyde. Ikke at det alltid har vært så lett, heller, men det er en annen historie. Det gikk vel greit til slutt, det.

Så trår de ”@**X”¤%& folka som eier forumotion til og legger inn en diger blinkende reklame øverst i forumet. Dette har de **X”¤%& med ikke sagt noe om. Unnskyld fransken.

Jeg har til tider vært kjempesliten mens vi holdt på med dette, men jeg trodde så veldig på det å få et forum opp å gå som ikke var styrt av sponsorer eller andre økonomiske interesser. Er jeg naiv, eller?

Nå trodde jeg vi kunne ta det litt roligere og at ting fungerte. Vår datakyndige idealist har greid å få vekk reklamen dersom man er logget inn, men alle som logger seg inn for første gang vil måtte se på dette. Og alle de som ikke vil at de skal bli automatisk pålogget. Hvis vi ikke finner en løsning.

Jeg er desillusjonert, sur, sliten og lei meg.

søndag 19. april 2009

Bestemor ser deg.

Dette tok Drammens Tidende inn i dag, og siden de ikke har disse innleggene på nettsida si, så legger jeg det her. Det er jeg selv som har skrevet det, får jeg presisere.

Her en dag kom jeg i snakk med en ung jente. I blant får hun juling av jentegjenger, sa hun. Det var selvfølgelig sjokkerende å høre for en snill, liten middelaldrende dame som jeg, som egentlig vil tro at de fleste er greie og at rettferdigheten rår. Denne jenta er intelligent og med stor integritet. På noen virker slikt provoserende. En godt voksen dame som meg har jo lært seg såpass mye om menneskene at jeg vet at hos dem som har et sterkt hierarkisk verdensbilde og der makt er den eneste sanne verdi, så er det naturlig at man går på andre som har sin egen form for styrke.

Mer sjokkerende var det å få vite at hun hadde opplevd å bli banket opp på offentlig sted der voksne mennesker bare snudde seg og ikke grep inn på noe vis. Ikke en gang noen ”pen” middelaldrende dame som snudde seg og så våkent og interessert på det som skjedde, og dermed kunne fått de voldelige småjentene til å besinne seg.

Og det er ille, for i motsetning til hva mange vil tro, er det ingen som er så beskyttet trygg i vårt samfunn som ”pene”, middelaldrende damer. Undertegnede får rett som det er utlevert honnørbilletten på bussen før jeg har rukket å vise fram honnørbeviset. En 20-åring vil kunne oppleve å bli mistenkt for å ha forfalsket honnørbeviset sitt, og jeg har sogar hørt om en som ble avvist da hun hadde et bevis utstedt i en annen kommune. Dette er ett eksempel på hvor ulikt man respekteres. .

”Pene” middelaldrende damer får også stort sett gå i fred på gata, i butikker får vi god service og vennlig behandling, og på kafeer kan vi sitte lenge og lese over en enkelt tekopp uten å møte krav om ny bestilling. På NAV kan vi komme med en mildt korrigerende bemerkning til funksjonæren uten å frykte sanksjoner. Om vi rapporterer noe til politiet, blir vi trodd.

Hva er det jeg vil fram til? ”Pene” middelaldrede damer har stor og forpliktende makt. Hvis en ”pen” middelaldrende dame viser interesse for hva en jentegjeng gjør (det er visst mest jentegjenger i Drammen har jeg latt meg fortelle), så kan det ha en bremsende effekt på voldsutøvelse mot den langt svakere gruppen av våre medsøstre på under 20. Bestemor ser deg! Nå er det nok samfunn der respekten for ”bestemor” er større enn hos oss, men selv i Norge – selv i Drammen – kan det hjelpe at du snur deg den rette veien og viser at du legger merke til hva som skjer. Det faktum at du vil være et troverdig vitne ved en anmeldelse, kan få en jentunge til å bremse volden sin. Er det riktig galt, kan du kanskje hindre henne i å bli morder, og i hvert fall kan du hindre at den angrepne blir utsatt for både fysiske og psykiske ettervirkninger.

Det er ikke så lett for oss som ikke kan kodene å se hva som er et internt oppgjør og hva som er et angrep på en utenforstående på samme alder som er like redd og sårbar som oss selv. Eller, som jeg altså hevder: mer sårbar. For mange av oss ”pene” middelaldrende damer ser de søkk like ut, disse ungdommene.
Jeg husker forresten første gang jeg så en ”sægger” (gutt med buksa langt ned på baken). Jeg trodde han hadde det vanskelig hjemme, at ting gikk litt på halv tolv, som vi sier det i min generasjon, og at han ikke hadde annet å ta på seg enn buksene til storebroren. Nå mange år etterpå kan jeg le av meg selv, men jeg gjør sikkert fremdeles tilsvarende feiltolking av kleskoder hos ungdom.

Kjære medsøster i godt voksen alder og beskyttet av din sosiale status som vanlig, kjedelig, men respektabel kjerring: Kjenn ansvaret ditt. Brukt makten din. Stopp opp og se. Du trenger ikke snakke til dem. Du trenger ikke ta bilde av dem med mobiltelefonen din. Bare vis at du ser. Så stopper sikkert flere respektable, kjedelige, små gamle damer uten selvforsvarskurs også opp og ser. Det kan holde det.

Og har du lyst til å gjøre mer, kan du selvfølgelig kreve at det blir satt inn tiltak som hjelper disse barna. Det er også en viktig måte å se dem på.

tirsdag 7. april 2009

Om MS og kognitive problemer, 2. Dårlig konsentrasjon handler ikke først og fremst om sorg

Dette skrev jeg om til ms.no, men nå får man ikke åpnet teksten der. Her har jeg forandret litt på det også..

Før har mange vært vettskremte når de hører at ting som dårlig konsentrasjon, manglende evne til å gjøre flere ting på en gang eller dårlig synsoppmerksomhet kan følge med MS-en. Mange har trodd at man blir svært plaget, at det er snakk om å bli forvirret eller dum. Har du lest noe av det jeg har skrevet før, så vet du nå at det ikke er sånn.
Ordet ”kognitiv” er forresten nytt for mange. Men det er da ikke vanskeligere enn ”interferon”?

Jeg vil gjerne sette lyset på en utbredt misforståelse om kognitive problemer og MS:
Kognitive problemer kommer ikke først og fremst som en følelsesmessig reaksjon på diagnosen.
Kognitive problemer kommer av plakk på nerver, akkurat som gangproblemer, vannlatingsproblemer, nummenhet og annet. Det er en fysisk årsak

Konsentrasjon og alt det andre kognitive kan selvfølgelig forverres av tristhet, sorg og motgang og av tretthet og fatigue. Men anerkjente forskere (bl.a. Stephen Rao) har funnet ut at dette ikke er hovedårsaken.

Mange har hørt om høyre og venstre hjernehalvdel som har ulik måte å fungere på. Dette er likevel bare en grovinndeling. Jo mer man lærer om hjernen, jo mer forstår man at det er komlisert og bittesmåtte og finurlig inni der. Nå husker jeg ikek hvem som sa at om hjernen skulle vært så enkel at vi kunne fortstått den, så hadde vi blitt alt for dumme til å forstå den…
Forskjellige kognitive funksjoner kan knyttes til ulike områder i hjernen. Når pmMS ( person med MS) har kognitive problemer, så passer disse problemene med funksjoner i de områdene i hjernen der man på MR-undersøkelse kan påvise plakk. Man har også påvist sammenheng mellom å bli verre kognitivt og at man ser økt plakk på MR.
Slik ville det ikke vært dersom problemene skyldes redsel for å få et problem, eller at man var i en krise.
Likevel kan man ikke se på MR og si helt presis hva den enkelte vil ha problemer med i virkeligheten. Der er en nevro-psykologisk test mer nøyaktig enn MR.

Grunnen til at jeg er opptatt av å snakke om dette, er at mange som har MS fortsatt får høre at de kognitive problemene deres er en reaksjon på den følelsesmessige belastningen det er å få en kronisk lidelse.
Ikke bare leger sier dette, men også noen psykologer. Dette kommer kanskje av at nevropsykologi er en spesialitet innen psykologien som ikke alle psykologer har så grundige kunnskaper om? Og at det ikke først og fremst er legen, men nevropsykologen som kan mest om dette og kan fastslå om man har kognitive problemer eller ikke.

Jeg synes det er leit at mennesker som har en skade i nervesystemet får inntrykk av at om de hadde vært mer psykisk balanserte, bearbeidet ubehagelige ting fra barndommen eller på annen måte hatt en bedre kontakt med følelsene sine, så ville et område innen deres funksjonshemming forsvunnet eller minsket betraktelig.
Slikt kan man faktisk få skyldfølelse av. Dessuten kan det hindre at man retter oppmerksomheten mot de beste tiltakene som kunne gjort hverdagen lettere.

Før jeg visste at jeg hadde MS, prøvde jeg å arbeide med meg selv, øke selvtilliten, bearbeide ubehagelige opplevelser, men uten at det hjalp på det egentlige problemet.
Marie Cardinal har i sin bok: ”Gjennom ordene” skrevet noe som jeg synes dekker den håpløsheten man kan føle i en slik situasjon:
”Jeg trodde jeg var kommet på avveier på grunn av min slette natur. Jeg trodde at jeg med litt mot, litt viljestyrke og ved å lytte til rådene man hadde ødslet bort på meg, kunne vært blant de gode. Men av feighet, av middelmådighet, av ynkelighet hadde jeg valgt feil side og var falt i redningsløs fortapelse.”

For å jobbe med den følelsemessige siden av oss selv hjelper oss ikke mer med det kognitive enn det hjelper oss med gangfunksjonen.

Selvfølgelig skal vi søke hjelp for følelsene våre, og mange flere enn de som slipper til, vil nok ha nytte av å snakke med en psykolog. Noen har sorg å bearbeide, noen tvinges av sin MS til å gjøre noe med en altfor tjenestevillig natur fordi de aldri stoler på at de er flinke nok. Andre har isolert seg i skam og fortvilelse og trenger støtte for å ta seg ut i livet igjen.
Selvfølgelig skal man søke hjelp da. Noen trenger en psykolog og andre kommer langt med et forståelsesfullt menneske å snakke med.
Og har man slike problemer i tillegg, så vil man mest sannsynlig fungere dårligere ellers også.

Men det kan hende du fortsatt vil måtte bruke Filofaxen din mer enn før, eller at du fortsatt blir desperat om damen på trygdekontoret snakker som en foss. Det er ikke sikkert du får igjen retningssansen din selv om du legger barndommen bak deg og konsentrerer deg om fremtiden.

Men det er så viktig at vi får lov til å snakke om at det er sånn, får lov å sette ord på at MS i seg selv kan gi kognitive problemer. Da kan vi også appellere til helsetjenesten om til å bli flinkere til å utvikle strategier og hjelpemidler for oss.
Hadde ikke det vært fint, da?

Om MS og kognitive problemer. Noe er galt. Hvor får vi hjelp og råd?

Dette er en artikkel jeg skrev en gang til ms.no. Nå har de tatt den bort, men siden jeg har fått mye positiv respons på den, og også selv synes jeg har fått satt fingeren på noe viktig, så legger jeg den her, slik at jeg kan linke til den. Den har også stått i CP-bladet nr 4 20005

Mennesker som har MS er vant til at det ikke finnes så mye som hjelper mot sykdommen i seg selv og gjør oss friske. Likevel opplever mange en viss velvillighet når det gjelder hjelpemidler og annet som avlaster ved fysiske funksjonstap.
Men i forhold til et problemområde er det lite hjelp å få. Ca halvparten av alle som har MS, har problemer med slikt som oppmerksomhet, konsentrasjon, hukommelse, mentalt tempo. Kognitive problemer er et mer dekkende ord, men det ordet er ukjent for mange.
Jeg har selv noen kognitive problemer. Dette har jeg fått hjelp av en nevropsykolog til å teste ut.
Men det er faktisk ingen selvfølge at mennesker med MS får fastslått sine kognitive problemer og bevarte kognitive ressurser. Ofte må man selv be om en slik test. Dette kan bare gjøres av en nevropsykolog. Hurtigtester til legens bruk er altfor unøyaktige.
Hva skal man så med en test som gjør at både vi selv og andre kan se svart på hvitt alt som vi ikke får til? Er det liksom nødvendig å «gni det inn», som ungdommen sier?
For det første vil jeg påpeke at en test også viser hva du ikke har problemer med og hvor du faktisk er ganske god. Ofte kan mennesker som har kognitive problemer ha en tendens til å undervurdere seg selv generelt, bare fordi noe ikke fungerer som før. Dette kjenner jeg igjen fra egen erfaring. For ikke å nevne hva andre rundt oss kan tro.
Dessuten er kognitive problemer ofte så usynlige at de ikke tas med i vurdering av hva vi trenger av hjelpetiltak eller hvordan attføringen skal være. Usynligheten kan få noen til å tro at vi er vrange og late.
I tillegg kan mennesker uten kunnskap komme til å tro at dersom én kognitiv funksjon er blitt dårligere, så er alle andre også dårlige. Det er feil!
Noen tror også vi konsentrerer oss dårlig fordi vi er så triste eller sjokkerte over at vi har fått MS. Det er vanligvis ikke sant. Av og til er det sant. Det kan også være en grunn til å få gjort en test. Slippe å bekymre seg uten grunn, eller vite hvilket problem man skal rette oppmerksomheten mot.
Men når man da har fått henvisning til nevropsykolog og etter en viss ventetid har fått komme og ta testen, hva så?
Da skal du ha en forklaring på hva nevropsykologen fant ut. Dette må nevropsykologen være i stand til å forklare deg i grove trekk uten å bruke uttrykk du ikke forstår. Har du vært hos en flink nevropsykolog, så får du nok en slik forklaring.
Men hvis du for eksempel får vite at du har middels store problemer med «å forstå og handle i rom», så er vel ikke det så verdifullt i seg selv om du ikke får svar på ditt neste spørsmål: «Hva vil det si i praksis?» «Kan du nevne noen situasjoner i dagliglivet der dette byr på problemer for meg?» Kanskje du til og med vil si til nevropsykologen: «Jeg holder akkurat på å få nye arbeidsoppgaver på jobben min så jeg skal greie meg bedre. Viser denne testen noe vi må legge vekt på?»
Du lurer kanskje også på om det er noen ting det er lurt å gjøre på en mer hensiktsmessig måte, når man har slike problemer. Er det en bedre måte å holde orden på papirer? Er det lurt å kjøpe og lære seg å bruke en elektronisk almanakk, eller er det bedre å bygge på den gamle papiralmanakken du alt kan? Eller kan du få noe fra hjelpemiddelsentralen?
Dette kan det nok hende nevropsykologen din ikke har tid til å forklare deg. Det tar nemlig tid. Han må da vite litt om jobben, skolen eller hjemmesituasjonen din og sammenligne dette med testresultatene. Kanskje er ikke alt dette hans spesialfelt, heller.
Han kunne kanskje trengt å stå i samarbeid med ergoterapeut, sykepleier og spesialpedagog?
Derfor får de fleste MS-ere ikke svar på slike spørsmål.
Andre kommer ikke engang på at de skal spørre.
De trenger kanskje ro omkring seg og tid til å tenke seg om, før de lurer på slikt. Andre skynder seg og kjøpe hjelpemidler som de ved nærmere ettertanke finner ut at de ikke får til å bruke.
Begge disse måtene å reagere på, kan være et resultat av de kognitive problemene i seg selv.
Det lar seg gjøre å hjelpe oss med gode strategier og tilpassede hjelpemidler. Vi kan nok ikke få hjelp til å bli som før. Noe må vi innse at vi ikke kan gjøre like godt lenger. Men ofte kan vi lære å greie oss mye bedre. Og det er viktig, for kognitive problemer er den viktigste grunnen til at mennesker med MS slutter å jobbe og til at vi får dårlig livskvalitet. (Det har forskningen vist for mange år siden!)
De kognitive problemene er så ulike fra det ene Mennesket som har MS til det andre. Noen har skåret svakt et sted på testen, mens andre har problemer med noe annet. Derfor må den enkelte få råd som passer for seg.
De som har fått seg rullestol, vet at man ikke bare kan bestille en rullestol fra hjelpemiddelsentralen uten å tilpasse den til brukeren. Og rådene den ene fikk hos fysioterapeuten, kan kanskje ikke følges av en annen. Slik er det med kognitive problemer også. Vi må ha individuell tilpasning.
Men hvis våre hjelpere i helsetjenesten skal se behov for og få mulighet til å lære seg om dette så de kan tilby oss slik hjelp, så må det komme klart fram at vi har disse problemene. Det kommer fram ved at vi snakker om det, slik mange har blitt ganske flinke til, og så må vi passe på at det blir kartlagt og skrevet i journalen vår. Når man får laget individuell plan, er dette svært viktig.

Helsearbeideren som møter mennesker med MS, må nå forvente at de kan bli møtt med spørsmålet: «Jeg har kognitive problemer. Hvilke råd har du til meg?»
- Og like viktig: De må være forberedt på å tilby hjelp til dem som ikke selv klarer eller orker å mase om å få hjelp. Å ikke klare å vinne fram i forhold til hjelpeapparatet, er faktisk for mange en plagsom konsekvens av kognitiv funksjonssvikt.

Teknologiombudet, vær så god!

Hadde velferdssamfunnet utviklet seg, ville vi nå hatt et teknologiombud der alle som hadde legeattest på at de ikke var i stand til å tilegne seg vanlig, moderne teknologi kunne få hjelp.

Der kunne alle som ikke er i stand til å bruke internett få hjelp til å utføre utvalgte tjenester som å sjekke rutetider for offentlige transportmidler, se på pollenvarselet, bytte fastlege, sjekke skattelistene for naboens inntekt( skal eldre være prektigere enn andre, de får jo lov å kjøpe Se og hør uten aldersgrense) eller slå gratis opp i telefonkatalogen. ( Unnskyld, dere som mister jobben på nummeropplysningen, men dere kan sikkert få jobb på teknologiopplysningenværsågod.)

Og det måtte være mulig å komme fram uten å måtte takle en automatisk telefonsvarer. Min gamle mor er nå avskåret fra å ringe til legen sin, for der kommer det en telefonsvarer, og hun hører ikke hva den sier. av samme grunn er hun avskåret fra selv å bestille pasienttransport. I det siste tilfellet holdt det på å bli helt galt, for telefonsystemets evne til å akseptere at døtre fra andre fylker prøver å ordne opp har en rigiditet på nivå med et middels NAV-kontor.

Teknologiopplysningenværsågod kunne kanskje også hatt en underavdeling som hjalp eldre med å finne fram i nye produkter og gamle produkter med ny logo, men egentlig løser vel det problemet seg med at kassadamene på Rema er velvillige og lette å spørre. Men kanskje de kunne utvide og formalisere det med at man kunne avtale gratis følgetjeneste til avtalt tid? Så slapp eldre damer å være redd for å være til bry. Nei, forresten, for da ville man raskt få problemet med å komme rett fram på telefonen når en skulle avtale...

Og så lurer jeg på om vinninga går opp i spinninga når de hos eldre bytter ut de velkjente medikamentene med noe som koster 20 kroner mindre pr 100 stk, når det medfører at den eldre mister oversikten og må ha hjelp til å fylle medisindosetten sin.

Gruer jeg meg til å bli gammel?