Om MS og kognitive problemer. Noe er galt. Hvor får vi hjelp og råd?

Dette er en artikkel jeg skrev en gang til ms.no. Nå har de tatt den bort, men siden jeg har fått mye positiv respons på den, og også selv synes jeg har fått satt fingeren på noe viktig, så legger jeg den her, slik at jeg kan linke til den. Den har også stått i CP-bladet nr 4 20005

Mennesker som har MS er vant til at det ikke finnes så mye som hjelper mot sykdommen i seg selv og gjør oss friske. Likevel opplever mange en viss velvillighet når det gjelder hjelpemidler og annet som avlaster ved fysiske funksjonstap.
Men i forhold til et problemområde er det lite hjelp å få. Ca halvparten av alle som har MS, har problemer med slikt som oppmerksomhet, konsentrasjon, hukommelse, mentalt tempo. Kognitive problemer er et mer dekkende ord, men det ordet er ukjent for mange.
Jeg har selv noen kognitive problemer. Dette har jeg fått hjelp av en nevropsykolog til å teste ut.
Men det er faktisk ingen selvfølge at mennesker med MS får fastslått sine kognitive problemer og bevarte kognitive ressurser. Ofte må man selv be om en slik test. Dette kan bare gjøres av en nevropsykolog. Hurtigtester til legens bruk er altfor unøyaktige.
Hva skal man så med en test som gjør at både vi selv og andre kan se svart på hvitt alt som vi ikke får til? Er det liksom nødvendig å «gni det inn», som ungdommen sier?
For det første vil jeg påpeke at en test også viser hva du ikke har problemer med og hvor du faktisk er ganske god. Ofte kan mennesker som har kognitive problemer ha en tendens til å undervurdere seg selv generelt, bare fordi noe ikke fungerer som før. Dette kjenner jeg igjen fra egen erfaring. For ikke å nevne hva andre rundt oss kan tro.
Dessuten er kognitive problemer ofte så usynlige at de ikke tas med i vurdering av hva vi trenger av hjelpetiltak eller hvordan attføringen skal være. Usynligheten kan få noen til å tro at vi er vrange og late.
I tillegg kan mennesker uten kunnskap komme til å tro at dersom én kognitiv funksjon er blitt dårligere, så er alle andre også dårlige. Det er feil!
Noen tror også vi konsentrerer oss dårlig fordi vi er så triste eller sjokkerte over at vi har fått MS. Det er vanligvis ikke sant. Av og til er det sant. Det kan også være en grunn til å få gjort en test. Slippe å bekymre seg uten grunn, eller vite hvilket problem man skal rette oppmerksomheten mot.
Men når man da har fått henvisning til nevropsykolog og etter en viss ventetid har fått komme og ta testen, hva så?
Da skal du ha en forklaring på hva nevropsykologen fant ut. Dette må nevropsykologen være i stand til å forklare deg i grove trekk uten å bruke uttrykk du ikke forstår. Har du vært hos en flink nevropsykolog, så får du nok en slik forklaring.
Men hvis du for eksempel får vite at du har middels store problemer med «å forstå og handle i rom», så er vel ikke det så verdifullt i seg selv om du ikke får svar på ditt neste spørsmål: «Hva vil det si i praksis?» «Kan du nevne noen situasjoner i dagliglivet der dette byr på problemer for meg?» Kanskje du til og med vil si til nevropsykologen: «Jeg holder akkurat på å få nye arbeidsoppgaver på jobben min så jeg skal greie meg bedre. Viser denne testen noe vi må legge vekt på?»
Du lurer kanskje også på om det er noen ting det er lurt å gjøre på en mer hensiktsmessig måte, når man har slike problemer. Er det en bedre måte å holde orden på papirer? Er det lurt å kjøpe og lære seg å bruke en elektronisk almanakk, eller er det bedre å bygge på den gamle papiralmanakken du alt kan? Eller kan du få noe fra hjelpemiddelsentralen?
Dette kan det nok hende nevropsykologen din ikke har tid til å forklare deg. Det tar nemlig tid. Han må da vite litt om jobben, skolen eller hjemmesituasjonen din og sammenligne dette med testresultatene. Kanskje er ikke alt dette hans spesialfelt, heller.
Han kunne kanskje trengt å stå i samarbeid med ergoterapeut, sykepleier og spesialpedagog?
Derfor får de fleste MS-ere ikke svar på slike spørsmål.
Andre kommer ikke engang på at de skal spørre.
De trenger kanskje ro omkring seg og tid til å tenke seg om, før de lurer på slikt. Andre skynder seg og kjøpe hjelpemidler som de ved nærmere ettertanke finner ut at de ikke får til å bruke.
Begge disse måtene å reagere på, kan være et resultat av de kognitive problemene i seg selv.
Det lar seg gjøre å hjelpe oss med gode strategier og tilpassede hjelpemidler. Vi kan nok ikke få hjelp til å bli som før. Noe må vi innse at vi ikke kan gjøre like godt lenger. Men ofte kan vi lære å greie oss mye bedre. Og det er viktig, for kognitive problemer er den viktigste grunnen til at mennesker med MS slutter å jobbe og til at vi får dårlig livskvalitet. (Det har forskningen vist for mange år siden!)
De kognitive problemene er så ulike fra det ene Mennesket som har MS til det andre. Noen har skåret svakt et sted på testen, mens andre har problemer med noe annet. Derfor må den enkelte få råd som passer for seg.
De som har fått seg rullestol, vet at man ikke bare kan bestille en rullestol fra hjelpemiddelsentralen uten å tilpasse den til brukeren. Og rådene den ene fikk hos fysioterapeuten, kan kanskje ikke følges av en annen. Slik er det med kognitive problemer også. Vi må ha individuell tilpasning.
Men hvis våre hjelpere i helsetjenesten skal se behov for og få mulighet til å lære seg om dette så de kan tilby oss slik hjelp, så må det komme klart fram at vi har disse problemene. Det kommer fram ved at vi snakker om det, slik mange har blitt ganske flinke til, og så må vi passe på at det blir kartlagt og skrevet i journalen vår. Når man får laget individuell plan, er dette svært viktig.

Helsearbeideren som møter mennesker med MS, må nå forvente at de kan bli møtt med spørsmålet: «Jeg har kognitive problemer. Hvilke råd har du til meg?»
- Og like viktig: De må være forberedt på å tilby hjelp til dem som ikke selv klarer eller orker å mase om å få hjelp. Å ikke klare å vinne fram i forhold til hjelpeapparatet, er faktisk for mange en plagsom konsekvens av kognitiv funksjonssvikt.